Numéro spécial de BioSocieties sur “L’activisme fondé sur des preuves”

Numéro spécial de BioSocieties sur “L’activisme fondé sur des preuves”

Coordonné par Vololona Rabeharisoa (CSI), Madeleine Akrich (CSI) et Tiago Moreira (Durham University), ce numéro spécial de BioSocieties propose un ensemble de données empiriques et une analyse de ce que les auteurs appellent “l’activisme fondé sur des preuves”. Cette notion insiste sur l’attention portée par des patients et des groupes activistes du domaine de la santé à la production de connaissances et à la mobilisation de connaissances dans la gouvernance des questions de santé. Les groupes engagés dans un activisme fondé sur des preuves articulent une variété de connaissances académiques et de “connaissances issues de l’expérience” pour explorer les situations des personnes concernées, s’intégrer aux réseaux d’expertise existant dans leur pays sur les maladies et les questions de santé qui les concernent et construire des preuves sur des questions qu’ils considèrent important d’aborder, tant au niveau individuel que collectif. A la différence des mouvements organisés du domaine de la santé qui contestent des institutions de l’extérieur, ces groupes travaillent “de l’intérieur” pour imaginer un nouvel abord épistémique et politique des états de santé et des causes qui les préoccupent. “L’activisme fondé sur des preuves” donne lieu à une investigation collective qui associe, dans un même tissu d’énoncés scientifiques et de positions politiques, des patients / activistes et des spécialistes / professionnels. D’un point de vue conceptuel, “l’activisme fondé sur des preuves” met en lumière une coproduction continue de faits et de sujets de préoccupation des démocraties technologiques contemporaines. Ce numéro spécial présente les articles suivants :

Evidence-based activism: Patients’, users’ and activists’ groups in knowledge society

Vololona Rabeharisoa, Tiago Moreira and Madeleine Akrich

 Practicing childbirth activism: A politics of evidence

Madeleine Akrich, Máire Leane, Celia Roberts and João Arriscado Nunes

Attention deficit hyperactivity disorder in France and Ireland: Parents’ groups’ scientific and political framing of an unsettled condition

Claire Edwards, Etaoine Howlett, Madeleine Akrich and Vololona Rabeharisoa

 Assembling dementia care: Patient organisations and social research

Tiago Moreira, Orla O’Donovan and Etaoine Howlett

 From ‘politics of numbers’ to ‘politics of singularisation’: Patients’ activism and engagement in research on rare diseases in France and Portugal

Vololona Rabeharisoa, Michel Callon, Angela Marques Filipe, João Arriscado Nunes, Florence Paterson and Frédéric Vergnaud

 

BioSocieties June 2014, Volume 9, Issue 2